Timo Montonen

Kuka pelkää Parkinsonia

Takana kymmenen hilpeää vuotta ja edessä matka 4. maailman Parkinson-kongressiin

Muistelma. 256 sivua, pehmeäkantinen. Books on Demand 2015. 2., korjattu painos

ISBN 978-952-318-824-2

 

Parkinsonin tauti ei ole lannistanut tämän kirjan kirjoittajaa, joka sai diagnoosin jo 48 vuoden iässä. Hän kertoo tarinansa läpi kymmenen vuoden kauhun, ilon, toivon, epätoivon, ihmeiden, rakkauden ja yrittämisen, kertomuksia vuodesta 2005 vuoteen 2015.

 

Timo Montonen tekee paljon vapaaehtoistyötä. Häntä pitävät kiireisenä paikalliset, alueelliset, valtakunnalliset ja globaalit velvoitteet, joihin häntä ajaa sisäinen halu tehdä merkittäviä asioita Parkinsonin tautia sairastavien hyväksi. Neljännen maailman Parkinson-kongressin advokaattina hän tiedottaa kongressista ja kokoaa Suomesta delegaatiota matkalle Portlandiin (Oregon, USA, 20.–23.9.2016).

 

Hänen kuntonsa 10 vuotta diagnoosin jälkeen on paljon parempi kuin hän ikinä pystyi kuvittelemaan tämän vakavan taudin varhaisina vuosina. Parannuskeinoa odotetaan yhä.

 

Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä - kirja (2014) saa jatkoa tästä laajemmasta Parkinsonin tautia sairastavan elämää käsittelevästä teoksesta, jossa paneudutaan monipuolisesti parkkisten elämään.

 

Katkelma Timo Montosen kirjasta Kuka pelkää Parkinsonia:

 

Pimeän syksyn työt

 

Muistan kuinka 20 vuotta sitten syksyllä aloitin kansanopiston opettajana Kokemäellä. Vanhemmat opettajat sanoivat, että varo marraskuuta, silloin on pimeää ja synkkää ja opiskelijoiden jaksaminen on koetuksella. Yritimme sitten järjestää juhlia tai muuta toimintaa piristämään marraskuuta.

 

Onko teillä blogini lukijoilla mieliala pysynyt ennallaan, kun syksy pimenee pimenemistään? Miten te olette jaksaneet pitkän ja kuuman kesän jälkeistä aikaa?

Onko vireys säilynyt vai väsyttääkö, kyllästyttääkö, potuttaako? Foorumin keskustelusta päätellen ainakin joitakuita masentaa.

 

Minulla tämän syksyn kiireet hellittivät töissä, kun lokakuun lopussa päättyi kurssi, jolla opetin. Olisi pitänyt ottaa lomaa heti kurssin päättymisen jälkeen, sillä väsymys ja herpaantuminen valtasivat mielen, kun ponnistus oli ohi. Sanoinkin tuossa viikolla esimiehelle, että fyysisesti jaksan tulla töihin, mutta henkisesti on vaikeampaa. Työ tuntuu juuri nyt vanhan kertaamiselta ja toistolta, ei ole oikein kipinää eikä innostusta. Joinain päivinä työssäolo on tuntunut vastenmieliseltä, kyllästyttävältä, hukkaan heitetyltä ajalta.

 

Työparin saaminen minulle on sentään edennyt hiukan. Nyt esimieheni on valmis ehdottamaan johdolle, että kollegakseni rekrytoitaisiin osa-aikainen eli puolipäiväinen suunnittelija; minähän teen osatyökyvyttömyyseläkeläisenä alle 60 % työaikaa. Yhdessä olisimme noin yksi täysi-aikainen ja -päinen työntekijä. Tavoitteena on toiminnan laadun ja laajuuden turvaaminen, kehittämisen mahdollistaminen sekä jatkuvuuden takaaminen, jos ja kun jään lähivuosina työkyvyttömyyseläkkeelle. Tuollaisia perusteluja kirjoitin pomolleni, toivotaan että ne purevat ylemmillä tahoilla.

 

Tunnelmien apeutta kuvaa, että en hirveästi osannut iloita tästä käänteestä. Yhtäältä kyllä koin helpotusta ja lievää innostustakin, että pääsen siirtämään osaamistani toiselle henkilölle, mahdolliselle seuraajalleni. Toisaalta heräsi luopumisen ja luovuttamisen tunteita. Mitä jos koen itseni kohta aivan turhakkeeksi, kun joku terve ja ahkera tekee entiset työni ja minä huomaan, että ei minulla enää olekaan mitään virkaa?

 

Esimies pyysi minua myös kuvaamaan tulevaa työnjakoamme; säilytin siinä kyllä itselläni tärkeitä tehtäviä, joten ei tuo edellinen uhkakuva ole ainoa mahdollinen seuraamus. Voihan muutos olla myös piristävä ruiske, kun toimintamme saa uutta verta, uusia ajatuksia ja uusia näkökulmia. Ehkä vastuun jakaminen auttaa minua taas jak-samaan ja motivoitumaan työssä.

 

Palkkatyön ulkopuolella on ollut kaksi mielenkiintoista avausta, jotka ovat ainakin hetkeksi piristäneet mieltä. Kumpikin pyyntö liittyy parkinsontoimintaan, eli näyttää olevan lisää vapaaehtoistyötä edessä. Olenkin alkanut kokea Parkinsoniin liittyvät tehtävät haasteellisemmiksi ja antoisammiksi kuin palkkatyön, jota olen tehnyt nyt samalla työnantajalla yli kymmenen vuotta. Kun työssä urautuu, vapaaehtoistyö avaa uusia uria.

 

Siinäpä pyhänpäivän tunnelmia ja aatelmia.

 

Aloitin muistolla, päätän myös. Nuoruudessani pyhäinpäivä tai vainajienpäivä merkitsi työtä, sillä äitini ja mummoni olivat kukkakauppiaita. Olen monta vainajienpäivää viettänyt Malmin hautausmaan portin tuntumassa seppeleitä ja havuja myymässä. Myös joulu, pääsiäinen ja äitienpäivä merkitsivät armotonta työputkea, ei lepoa ja rauhaa. Nyt äiti ja isä ovat olleet eläkkeellä jo vuosia, ja kun tänään kävimme heitä tervehtimässä, veimme kolme suurta iloisenkeltaista krysanteemin oksaa. ”Mistä sä tiesit, että juuri näitä mä halusin!?” äiti huudahti. Hyvä mieli valtasi minut.

 

s. 64-67