KirjailijaTimo Montosen kotisivu
1. TEKIJYYS
”Miten lukijasta tulee tekijä?” Artikkelisarja käsittelee Parkinsonin tautia sairastavien 2000-luvulla julkaisemia kirjoja. Ensimmäisessä osassa pohditaan tekijyyttä.
Mitä tein saatuani Parkinsonin taudin diagnoosin? Heti seuraavana aamuna menin kirjastoon ja etsin aiheeseen liittyvät kirjat, jotka valaisisivat potilaskokemusta.
Löysin kaksi kirjaa.
Toisen jätin hyllyyn, koska se vaikutti olevan liian tuhtia tärinää silloiselle minulle. Tuo romaani on vieläkin lukematta.
Mutta toisen kirjan lainasin. Luin kirjan heti kuin olisin lukenut löytöretkeilijän matkakirjaa tuntemattomasta maanosasta.
Moni Parkinsonin tautiin sairastunut on työstänyt omia kokemuksiaan kirjaksi. Yhtenä virikkeenä ja rohkaisuna on ollut Arja Pasilan toimittama kirja Minun tarinani…, joka ilmestyi vuonna 2004. Kirja sisältää noin 30 tositarinaa neurologisen sairauden kanssa elämisestä.
Kirjoituspöytäni kulmalle on vuosien varrella kasvanut pino ”Parkinson-kirjoja”, jos näin uskaltaa alustavasti sanoa, ja pino kasvaa kiihtyvään tahtiin. Hieman on alkanut hämmentää, kun niin moni kirjantekijä on kauppaamassa teoksiaan.
Kuinka monta kertaa pitää kirjoittaa ja lukea, että diagnoosi tuntui kuolemantuomiolta? Kuinka monta kertaa, että Parkinsonin kanssa tulee toimeen ja elämä voi olla rikasta? Miksi näitä potilastoverien kirjoja tulee hankkineeksi ja lukeneeksi, mutta ammattikirjailijoiden Finlandia-palkittuja romaaneja ei? Mikä näissä vetoaa lukijaan?
Meistä jokainen on viimeistään koulussa oppinut kirjoittamaan, joten omaehtoisen kirjottamisen kynnys ei ole kovin korkea. Yksittäisten runojen tai kertomusten muokkaaminen laajempiin kokonaisuuksiin vaatii lisäponnisteluja, mutta on mahdollista, kunhan kirjoittajalla on motivaatiota, aikaa ja keskittymiskykyä.
Julkaiseminen on monelle uusi asia, johon melkein jokaisen on kuitenkin pitänyt alkaa totutella, jos haluaa olla ajan tasalla sosiaalisen verkottumisen ja viestinnän aikanamme.
Usein kirjaa edeltääkin julkaiseminen muualla. Harva Parkinson-potilas kai kirjoittaa suoraan kirjan julkaisematta jotain aihepiiriin liittyvää ensin muussa yhteydessä. Lehdet (Parkinson-postia ja jäsenyhdistysten lehdet) ja sosiaalinen media antavat foorumeita kokeilla kirjoittamista julkaisumielessä.
Mutta miksi Parkinson-potilaiden itseilmaisun tarve purkautuu yhä useammin kirjaksi asti? Eivätkö sosiaalisen median keskustelupalstat ja yhdistysten lehtien kenttäkuulumiset riittäisi?
Yksi syy on se, että varttuneempi väki suhtautuu paperille painettuun ja kansien väliin laitettuun sanaan vakavammin ja arvostavammin kuin digitaaliseen julkaisemiseen. Kirja on paitsi tekijälleen myös mahdolliselle lukijakunnalle ja yleisölle se iso juttu.
Kirja on painavampi kuin paperin ja kansien paino vaa’alla, saati kirjan sisältö digitaalisena.
Pohjalla, ikään kuin käyteaineena, on Parkinsonin tautia sairastavien luovan toiminnan lisääntyminen. Syitä luovuutta hyödyntäviin toimintoihin on useita.
Psykologinen yllyke on se, että elämäntilanteen mullistuminen panee ajatukset ja tunteet liikkeelle ja tuo näkyviin elämän rajallisuuden. Se on kirjoittamisen halua lisäävä olotila.
Sosiaalinen selitys saadaan, kun edelliseen yhdistää kolme seikkaa: ensiksi lääkityksen aktivoima toimeliaisuus, toiseksi eläkepäivien lisääntynyt vapaa-aika ja kolmanneksi mallin mukaan toimiminen. Enkö minäkin voisin tehdä kirjan, kun muutkin tekevät – jotenkin näin kulkee ajatus.
Tekninen selitys lisääntyneeseen kirjojen tekemiseen on kirjan painattamisen ja jakelun helpottuminen ja halventuminen. Avuksi on tullut erilaisia toimitus-, taitto- ja painatuspalveluja tarjoavia yrityksiä, jos ei halua asioida suoraan painotalon kanssa.
Ensiapuun lukemani kirja oli Kari Ahon (1938–2007) Matkakumppanina Parkinson, joka oli ilmestynyt viitisen vuotta aiemmin, vuonna 2000.
En ole ainoa, joka on toiminut samalla tavalla – lajitoverin kokemusten nälkäisenä lukijana. Moni on kertonut hakeneensa Ahon kirjasta helpotusta, mikä tarkoittaa tuossa shokkivaiheessa lähinnä tietoa sairaudesta ja sen etenemisestä.
Parkinsonin tautiin liittyvän kirjan lukeminen on varmasti ollut terveempää kuin loputtomien kauhukertomusten lukeminen netistä. Kirja on rajattu, harkittu kokonaisuus – toisin kuin vaikkapa somen rönsyilevät postaukset ja kommentit. Ensi hätään ei välttämättä ole tarjolla vertaistukiryhmääkään, jossa tapaisi muita vasta sairastuneita ja saisi jakaa kokemuksia
Ahon kirja on Parkinsonin tautiin sairastuneen neurologin omakohtainen kuvaus niin itse taudista kuin sen kanssa elämisestä. Se on edelleen suositeltavaa luettavaa, vaikka tutkimus on tietenkin mennyt eteenpäin kirjan ilmestymisen jälkeen. Potilaskokemukset ovat kuitenkin yhä päteviä. Kari Ahon puoliso Tellervo Aho kirjoitti miehensä kirjan loppuun omaisen kommentteja, taudin edistymistä seuraavan läheisen kokemuksia, ruokavinkkejä unohtamatta.
Luin vuoroin kirjaa, vuoroin neurologilta saamaani vihkosta. Uusia asioita piti opetella, uusia käsitteitä ja sanoja painaa mieleen. Mustatumake, dopamiini, levodopa, on-off, jäykkyys, vapina, hitaus, käsivarren myötäliike…
Oppiminen meni niin pitkälle, että aloin ”käyttäytyä” kuin aito Parkinson-potilas. Kävely muuttui, askel lyheni, hoipertelin ja huimasi. Onneksi itse kehitetyt oireet jäivät pian pois.
Tämä kaikki tapahtui syksyllä vuonna 2005, enkä tiennyt, että kymmenen vuotta siitä eteenpäin olisin itsekin ”Parkinson-kirjailija”.
Järvenpäässä asuva Seppo Nieminen on koonnut pakinoitaan tänä vuonna ilmestyneeseen kirjaan Sepposen selällään. Niemisen aiheita ovat Parkinsonin taudin muuttama elämä, harrastukset eläkeläisenä, ystävyys, levodopa-lääkitys, julkisuus, lomamatkat, peilikuva, tulevaisuus, keilaaminen ja sote ja muutama muu pakinaan taipuva aihe. Tosin olen varma, että Nieminen pystyy kirjoittaman pakinan mistä tahansa aiheesta.
Nieminen on nimittäin ammattimaisen varma kirjoittaja ja taitava viestijä. Sen on voinut huomata Facebookissa, vaikka ei tietäisi hänen taustastaan mitään. Olin Niemisen kirjoituksia siis lukenut jo ennen kirjaan tarttumista, joten minulla oli hänen tyylistään ennakkokäsitys. Pidin Niemistä lempeänä humoristina, mikä toteutuksesta riippuen voisi merkitä lukijan kannalta yhtä hyvin ironian viiltävää nautittavuutta kuin hymyyn peittyvää mitäänsanomattomuutta. Miten Niemisen elämänasenne toimisi kirjan laajuudessa?
Tyylinäyte pakinasta ”Keilaten” (s. 37):
Keilailukausi Tampereella ei alkanut hyvin, pallo osoittautui pyöreäksi, rata liukkaaksi ja keilat pystyyn kuivaneiksi. Olin tähdännyt siihen että Hämeessä kun ollaan, keilat viimeistään seuraavana päivänä kaatuvat, hitaita kun ovat. Mitä vielä, edelleen siellä se yksi keila pystyssä huojuu.
Nieminen on niin hyvä kirjoittaja, että hän ansaitsee kurmotusta. Kirjaa lukiessa tuntuu, että hyväntahtoinen mielialan ylläpito kaipaisi rinnalleen todellisen vaikutuksen tekevää särmää. Teksti tulee lukijaa tykö jo suurikoisella kirjasimella, mikä on palvelus heikkonäköisille. Mutta aukeaman mittaiseen pakinaan ei paljon tarinaa mahdu, kun usein sekä alussa että lopussa on valokuva.
Niemisen valokuvat eivät nekään korvaa tuhatta sanaa. Kuvat ovat enemmän koristeita kuin merkityksen luojia. Tarkoitan sitä, että pakinoita lukiessa ei näe saman sivun kuvan ja tekstin välistä vuorovaikutteista, haastavaa tai muuten mielekästä suhdetta. Kuvaa lähinnä vilkaisee ja unohtaa sen sitten.
Nieminen on hankkinut kirjansa takakanteen lausunnon neurologi Laura Mäkitieltä, joka toimii projektipäällikkönä Aivotalo-projektissa. Nieminen on ollut potilasedustajana yliopistosairaaloiden hankkeessa. Kirjan ulkopuolisen auktoriteetin käyttäminen osoittaa Niemiseltä hyvää hoksnokkaa, vaikka Mäkitie keskittyy enemmän muuhun kuin kirjaan. Lausunnon voi ajatella sijoittavan Nimisen kirjoineen Parkinson-kentälle oikeaan asiayhteyteen.
Jään kaipaamaan Niemiseltä rankempaa otetta, voimakkaampaa hymyn ja kivun vastakkainasettelua. Jään kaipaamaan sanasaivartelun ja mielleyhtymien sijaan tai edes lisäksi syvempiin merkityksiin sukeltamista. Tilaa erilaisille näkökulmille, lähestymistavoille ja äänille toisi kirjan sivumäärän kasvattaminen. Parikymmentä juttua ja 46 numeroitua isotekstistä sivua on pakinakokoelmaan yllättävän vähän.
Hyvä puoli on, että tukevan aterian jälkeen tai nukkumaan käydessä ehtii silmäillä kirjan läpi ennen nukahtamista. Tämän suuntaista perustelua kirjan lyhyydelle Nieminen esitti LaPark-kerhon Kirjaklubilla helmikuussa 2018.
Lahdessa asuva Eeva Sollo on julkaissut kolme kirjaa. Ensimmäisessä kirjassa Parkinson on mukana jo kirjan nimessä: Sivujuonteena Parkinson: Juttuja ja runoja. Sollo on koonnut kirjan jutut ja runot kahdesta blogistaan. Rytmitys on tyyliin yksi pakina ja kaksi runoa, luovasti tilanteen mukaan varioiden.
Pakinoissaan Sollo käsittelee paljon työelämään liittyviä aiheita, pitkäaikaissairaan työpanosta ja asemaa työpaikalla. Rohkeasti hän haastattelee myös työnantajaansa ja valottaa tämän näkökulmia.
Pakinat ajoittuvat lokakuun 2012 ja maaliskuun 2015 välille ja ne on päivätty. Tämä mahdollistaa muutosten huomaamisen. Sollo palaa (11.5.2014) itsekin pari vuotta aiemmin käsittelemäänsä aiheeseen (s. 102):
Niin, ne kahvitunnit. Vuonna 2012: ”Olen väsynyt, uupunut ja piipussa. Puhun usein epäselvästi, käsi tärisee, välillä koko nainen. Jos pudotan paperin, saan sen hankalasti ylös. Olen hidastunut.”
Kahvitunnit ovat nyt rauhallisia. Olen edelleen usein väsynyt mutta pääsen lepäämään kun siltä tuntuu. Yleensä touhupäivän jälkeen on yksi tai kaksi lepopäivää. Jos teen jotain, lepään sen jälkeen. Tauotan, otan pikkuisen lepohetken. Voin siten paremmin.
Parkinson-potilaiden julkaisemat kirjat eivät aina käsittele Parkinsonin tautia, vaan aihepiirinä voi olla mitkä tahansa muutkin ihmiselämän alueet, kuten suuret teemat rakkaus ja kuolema.
Mutta onko kirja Parkinson-kirjallisuutta jo sillä perusteella, että tekijällä on diagnoosi? Houkutus ajatella näin on suuri. Perusteluna voi esittää, että tyypillisellä kirjan hankkivalla lukijalla on tulkintaa ohjaavana tietona kirjailijan Parkinsonin tauti. Ja tämä tieto ohjaa lukemaan Parkinson-silmälasein.
Ajatus siis on, että jos kirjan on kirjoittanut Parkinsonin tautia sairastava kirjailija, niin kirjan täytyy olla Parkinson-kirja. Tämä on kuitenkin kehäpäätelmä.
Todellisuudessa diagnoosin saaneet eivät halua asemoitua pelkkään Parkinson-pilttuuseen. Ei Eeva Sollokaan, jonka toinen kirja WÄY ei lupaile mitään Parkinsoniin liittyvää vaan alaotsikossaan runoja arkirakkaudesta. Sollo ei pidä tätä kirjaa Parkinson-kirjana, eikä siinä Parkinsonista olekaan kyse.
Sollo kirjoittaa kaunista lyriikkaa. Näyte runosta Talvipäivä hämärtyy (s. 19):
Voisin lämmittää saunan
keskellä maalaismaisemaa
jonakin iltapäivänä
ennen kello kuuttatoista
päivänvalon liukuessa hämärän läpi
pehmeään pimeään.
Sollon kolmas kirja käsittelee surua. Kerron siitä tarkemmin artikkelisarjan toisessa osassa.
Vantaalla asuva Martti Leppänen on äskettäin julkaissut toisen kirjansa, jonka nimi on Miksikirja: Aikaa ei voi uhmata. Miksikirja sisältää runon muodossa ihmettelyä, aforistisia kiteitä, papan havaintoja ja ajatuksia sekä vallan huuman käsittelyä.
”Lähtevien jonoon” -runo (s. 20) kulkee näin:
Mitä vanhemmaksi tulen,
sitä enemmän rakastan elämää,
sitä haikeammalta tuntuu ajatus elämästä
luopumisesta
ja sitä oikeammalta tuntuu väistämisvelvollisuus
risteyksissä.
Siispä kuolen joka päivä, vähän.
Kuolen, koska en jaksa elää täysillä ja annan
asioiden mennä painollaan.
Minulle jää tarkkailijan ja viisastelijan virka.
Pidän Miksikirjan rauhallisesta, toteavasta tyylistä, joka ei pilaa suurten kysymysten käsittelyä vouhotuksella. Kolme viimeistä säettä eli riviä runosta ”Kaikkeuden lumo” (s. 12):
Varhaiset tähtisumut näkyvät sellaisina kuin ne
olivat 13 miljardia vuotta sitten.
Missä on nykyhetki, tässäkö vai kaikkialla?
Miksikirjaa edelsi muutama vuosi sitten teos Ollaan ihmisiksi: Ihminen ihmeiden äärellä, jonka kysymyksenasetteluja Miksikirja jatkaa ja syventää. Leppänen muistaa yhä kehuni, että parasta Ollaan ihmisiksi -kirjassa on sen lyhyys. Toivottavasti annoin hänelle muutakin palautetta.
Nyt kun tartun kirjaan huomaan imeneeni siitä ja Leppäsen kanssa käymistäni keskusteluista selviä vaikutteita viimeisimpään kirjaani Muistikirja, johon olen asiallisen absurdilla tavalla kirjoittanut kaikesta muistamisen arvoisesta. Parkinsonin taudista siinä ei puhuta.
Leppänen ei mainitse Parkinsonin tautia edes kirjojensa takakansissa. Outo kysymys piirtyy mieleen: Mitä nämä kirjat kertovat Parkinsonista kertomatta mitään Parkinsonista? Eivät mitään, mutta eivät ne kerro mitään monesta muustakaan asiasta.
Vain kirjojen ulkopuolelta saatu tietoisuus tekijästä saa lukijan etsimään sivumerkityksiä, tekemään tulkintoja, näkemään pinnan alle. Miksikirjasta kide (s. 28):
Tänään pärjäsin tenniksessä, onnistuin voittamaan
itseni ja pelkoni.
Leppänen on ottanut kirjojensa markkinoinnista vastuuta. Hän myynyt kirjojaan läheiselle yritykselle, joka on käyttänyt niitä liikelahjoina.
Uusia kirjoja on ilmestynyt aivan viime kuukausina. Vesilahdella asuva Olli Soininen on julkaissut kirjan, jolla on haasteellinen nimi: Elämän ja elämän kysymys. Mieleen nousee vuosikymmenten takaa toisen Ollin, Olli Jalosen, romaanin nimi Elämä, ja elämä, joka nimensä mukaisesti käsittelee kuolemista.
Soininen on tehnyt elämäntyönsä eläinlääkärinä ja ansioitunut ITE-taiteilijana sekä rakentanut Olli Petterin puiston. Kirjansa hän on jakanut viiteen osaan: Jumalista, Tauti, Muut, Omat lapset ja vieraiden, Leijonamielelle.
Runoilijana hän näyttäytyy eksistentiaalisena filosofina, ekspressiivisenä sanamaalaajana, saarnaajana ja profeettana, joka keskustelee jumalien kanssa ja kertoo kirjoittavansa osin itsetiedottomana. Luova hulluus lyö kättä nöyristelemättömän nerouden kanssa.
Jos Soinisen runot eivät avaudu, syy ei ole lukijan eikä runoilijan, vaan runon, jonka työ on vastustaa avautumista. Tässä näyte helpommasta päästä, Ollin ilmestyksien loppunäky (s. 29):
Minun taivaani on upea paikka. Vaimoni on kukanvartija. Hänen elämänsä täyttyy mielikuvituksen ylittävillä horisonttiin asti jatkuvilla perennoilla ja rauhaisaan sopusointuun lempeästi kutsuvilla kukkaniityillä. Kun hän nukkuu kedolla, on häntä joskus vaikea havaita. Joskus epäilemme, että vaikka Bingon arvonta olisi sattumaa, olisi sittenkin vielä korkeampi voima, jota eivät edes tiukkakatseisimmat valvojat näkisi ja jota parhaatkaan tilastotieteilijät eivät pystyisi erottamaa[n.]
”Kirjailija” ei ole suojattu ammattinimike, joten sitä käytetään eri yhteyksissä aika vapaasti, jos on julkaissut yhdenkin kirjan. Jäsenyys kirjailijoiden edunvalvontajärjestössä kertoo ammattilaisuudesta, mutta kaikki kauno- tai tietokirjailijan ammatissa toimivat eivät suinkaan ole jäseniä.
Tieto- ja oppikirjailijoiden järjestö, Suomen tietokirjailijat ry, on Suomen suurin kirjailijajärjestö, jonka jäsenmäärä on noin 3100. Jäseneksi pääsee, kun on julkaissut yhden tai useamman tietokirjan tai oppikirjan, laajuudeltaan noin 200 sivua.
Suomen Kirjailijaliitto ry on kaunokirjailijoiden liitto, jonka jäsenmäärä on noin 800. Kirjailijaliiton jäsenkriteereissä vaaditaan kirjojen vähimmäismäärän eli kahden kirjan lisäksi riittävää laatua, kirjallista tasoa. Tämä merkitsee sitä, että aloittelevan harrastajakirjoittajan voi olla vaikeaa päästä jäseneksi, varsinkin jos kirjoja ei ole toimitettu ammattimaisesti. Kaunokirjallisuus on taidelaji, ja näin ollen kirjallisten ja taiteellisten keinojen omaperäinen käyttö tekee sen eron, joka nostaa tavanomaisen kirjoituksen kaunokirjallisuudeksi.
Kirjoja julkaiseva ihminen joutuu tekemään oman henkisen työnsä kirjailijan identiteetin rakentamisessa ja omaksumisessa.
Kohtaamani Parkinson-kirjailijat vaikuttavat olevan kirjoittamisensa suhteen vaatimatonta väkeä. Ainakin jotkut ymmärtävät olevansa kirjailijoita nimenomaan Parkinson-kontekstissa. Tutut Parkinson-yhteisöt, lajitoverit ja meikäläiset, kannattelevat heitä kirjailijoina, vaikka varsinainen kirjallinen kenttä ei korvaansa lotkauttaisi.
En kuitenkaan tiedä juuria myöten heidän todellisista unelmistaan kirjailijoina. Että julkaisee esikoisteoksen lisäksi toisen kirjan, merkitsee jo jotain, ja kolmas vielä enemmän.
Itse en halua leimautua Parkinson-kirjailijaksi, vaan kirjailijaksi, jolla sattuu olemaan Parkinsonin tauti ja joka kirjoittaa myös siitä, mutta ei vain siitä! Kohdallani asiaa helpottaa, että aloitin kirjailijan uran yli 20 vuotta ennen diagnoosia.
Lukijoiden palautteen, keskusteluyhteyden ja medianäkyvyyden avulla kirjailijana oleminen näyttäytyy sosiaalisena ilmiönä: olla kirjailija myös muille kuin itselle.
Kirjailijana oleminen ei siis ole pelkästään identiteettiä vaan myös ulkoista roolia koskeva kysymys. Parkinson-kerhot järjestävät Kirjasalonkeja ja Kirjaklubeja, esiintyjinä moni tämän artikkelisarjan kirjailijoista, ja viimeistään yleisön edessä seisoessaan oma kirja kädessä tuntee ja tietää, mitä on olla kirjailijan roolissa.
Kirjan tekeminen ja julkaiseminen kasvavat sosiaalista korkoa. Kirjan julkaissut on enemmän. Uskon, että näin kokee moni muukin kuin minä.
Artikkelisarjassa tarkastelemani kirjat ovat muutamin poikkeuksin omakustanteisia, omaa rahaa erilaisin palveluin ja sopimuksin vaativia palvelukustanteita tai kirjoittajan tai hänen lähipiirinsä oman yrityksen kustantamia.
Julkaiseminen sinänsä on nykytekniikalla helppoa. Tietokoneensa kanssa sinut oleva kirjoittaja osaa painatus- ja jakelupalveluja tarjoavan yrityksen ohjeistuksella tehdä sivutaiton ja kannet itse. Kaikki hoituu digitaalisesti. Valmiit teksti- ja kansitiedostot lähetetään sopimuskumppanille, joka tekee kirjaa tilatun määrän, yhdestä kirjasta alkaen.
Kirjallisuus
Kari Aho: Matkakumppanina Parkinson: Neurologin kokemuksia omasta taudistaan (Anekdootti 2000, 165 sivua)
Tellervo Aho: Kun läheinen sairastuu Parkinsonin tautiin: Omaisen kommentteja (teoksessa Kari Aho: Matkakumppanina Parkinson, sivut 143–157)
Martti Leppänen: Ollaan ihmisiksi: Ihminen ihmeiden äärellä (BoD 2015, 49 sivua)
Martti Leppänen: Miksikirja: Aikaa ei voi uhmata (BoD 2017, 53 sivua)
Timo Montonen: Muistikirja (BoD 2017, 100 sivua)
Seppo Nieminen: Sepposen selällään (BoD 2018, 46 sivua)
Olli Soininen: Elämän ja elämän kysymys (Mediapinta 2017, 74 sivua)
Eeva Sollo: Sivujuonteena Parkinson: Juttuja ja runoja (BoD 2015, 140 sivua)
Eeva Sollo: WÄY: Runoja arkirakkaudesta (BoD 2017, 54 sivua)
Teksti: Timo Montonen