2. MERKITYS

Artikkelisarja käsittelee Parkinsonin tautia sairastavien julkaisemia kirjoja. Tässä osassa aiheena on kirjan merkitys ja merkityksellisyys.

Elämän ja kuoleman kysymys

Parkinsonin taudin kaltainen parantumaton, etenevä sairaus, soveltuu ominaispiirteidensä vuoksi tarinan aiheeksi. Ensinnäkään taudin perimmäistä syytä ei tunneta. Toiseksi tauti on aikaa myöten invalidisoiva. Niinpä muutosten keskellä Parkinson-potilaan on luontevaa kertoa oireiden etenemisestä. Hän joutuu toistuvasti määrittelemään itsensä esimerkiksi apuvälineiden tarpeen kautta: omin jaloin, kepin kanssa, stimulaattorin avulla, rollaattorilla, pyörätuolissa.

Parkinson-potilaan tarina ei ole onnellista loppua lupaava parantumiskertomus, paitsi jos diagnoosi osoittautuu vääräksi, kuten joskus tapahtuu. Toki silloinkin vaivoilla ja oireilla on jokin syy, vaikka se ei olisikaan Parkinsonin tauti.

Mutta kirjaan päätyvällä tarinalla voi olla muunkinlainen onnellinen loppu kuin parantuminen. Itse olen puhunut ”elämästä Parkinsonin jälkeen”. Tarkoitan sitä, että vaikkapa kymmenen vuoden tautikeskeisen elämän jälkeen suuntautuu vielä jollekin muulle elämänalueelle ja siirtää mielessään ja toiminnassaan Parkinsonin taudin niin taka-alalle kuin mahdollista.

Suuri saavutus jo on oppia elämään taudin kanssa, tehdä mieluisia asioita sairaudesta huolimatta. Näitä elämän nautinnollisuuksien kokemuksia rakkaudesta pappauteen löytyy monista Parkinsonin tautia sairastavien kirjoista.

Tunnettujen henkilöiden kärjekäs kirja toki herättää laajempaakin huomiota mediassa ja lukijoissa. Tällainen on Minervan kustantama Iiro Viinasen ja Esko Seppäsen kirja Vasen oikea, oikea vasen: Keskustelukirjeitä (2012).

Vaikka Parkinsonin tauti on vain yksi kirjan aiheista, se on yhdistänyt poliittisen kentän vastakkaisen laidan miehet ajamaan yhteistä asiaa. Tuo asia on eutanasian puolustaminen, mikä odotetusti nosti kirjan julkiseen keskusteluun.

Syytä ei tarvitse etsiä kaukaa. Parkinsonin tauti voi edetessään vammauttaa vakavasti, jolloin ihminen menettää omatoimisuutensa ja tulee toisten autettavaksi. Tietoisuus toimintakyvyn vähittäisestä menettämisestä pakottaa miettimään elämän ja kuoleman perimmäisiä kysymyksiä.

Voimannäyttö

Kirjan merkityksessä on kyse monesta asiasta, esimerkiksi siitä, mitä kirjailija teoksellaan ymmärtää, mitä hän sillä tarkoittaa, mitä sen on tarkoitus merkitä lukijalle. Mikä on kirjailijan sanoma, jonka hän haluaa viestiä lukijalle?

Monen mielestä kirjailijan merkityksillä ei ole niin suurta väliä kuin on lukijan antamilla merkityksillä. Lukijan suunnalla pitäisi siis lymytä kirjan suurin merkitys. Lukija muodostaakin kirjallisesta teoksesta oman tulkintansa, ja yhden teorian mukaan teos on sen oikea tulkinta.

Lukeminen ja tulkitseminen ovat tämän näkemyksen mukaan siis erittäin merkityksellistä toimintaa, peräti teoksen olemassaoloa luovaa. Lukijat ovat yksilöitä, joten kirjan merkitys voi myös olla yksilöllistä ja yksityistä, lukijan omaan mieleen jäävää.

Kirjailijan elämän paradokseja on, että kirjat ovat maailmalla luettavana, mutta lukijoiden ajatukset jäävät tekijälle paljolti tuntemattomiksi. Tämä pätee myös Parkinson-kirjallisuuteen. Lukijan palaute onkin kirjailijalle aina arvokasta. Siksi Parkinson-yhdistysten ja -kerhojen Kirjasalongeissa ja Kirjaklubeilla pitäisi olla aikaa myös keskusteluun lukijoiden kanssa.

Kirjan merkityksessä on kyse myös merkityksellisyydestä, tärkeydestä. Laajemmin ajatellen voidaan pohtia, kuinka tärkeä kirja on paitsi tekijälle myös lukijalle ja koko kirjalliselle kentälle.

Parhaimmillaan kirjalla voi saada asemaa, näkyvyyttä ja uskottavuutta, sitä voi käyttää eräänlaisena käyntikorttina. Kirjan julkaissutta pyydetään esiintymään kirjalliseen iltamaan. Muutaman kappaleen saa alustuksen jälkeen myydyksikin. Kirjat ovat myös vaihdannan välineitä. Milloin kaksi Parkinson-kirjailijaa kohtaa, kirjat vaihtavat omistajaa. Ja jos ei satuta kohdakkain, posti kuljettaa.

Joskus yksitäinen teos herättää lukijayhteisönsä Ruususen unesta ja tekee vaikkapa kirjan pohjalta dramatisoidun esityksen kollektiiviseksi voimannäytöksi. Hyvä esimerkki suuresta merkityksestä, näkyvyydestä ja voimannäytöstä on Jussi Kivimäen kirjaan Mr. Parkinson ja muita juttuja (2013) perustuva monologinäytelmä Mr. Parkinson. Esitys kiersi Suomea vuosia. Näyttelijänä oli Mikko Kauranen. Näin ja kuulin esityksen kahdesti, ensin laivalla Parkinson-liiton risteilyllä ja sitten Helsingissä Kampin palvelukeskuksessa, jonne pyysin mukaan iäkkäät vanhempani.

Muistan jossain nettikeskustelussa sanoneeni, että esityksen näkeminen kuuluu Parkinson-potilaan ja hänen läheistensä yleissivistykseen. Kirjassa on esityksessä nähdyn ja kuullun lisäksi toinen mokoma muita juttuja.

Kivimäki on sujuva kirjoittaja ja kokenut jutunkertoja, mutta hänen ensimmäinen kirjansa Minä, Parkinson ja Toyota (2010) jätti lukijoiden mieleen hieman valjun vaikutelman. Varsinkin Parkinsonin taudin käsittelyn osalta odotuksia oli enemmän. Toisaalta kirjan nimi ei lupaakaan pelkkää Parkinsonin käsittelyä, ja toisella kirjallaan sekä siitä tehdyllä esityksellä hän korjasi tilanteen. Hauska on muun muassa kertomus, joka huipentuu Kivimäen sanoihin: ”RUOSKA PUUTTUU!”

Pöhinää

Kirjan painattaminen ja jakelu kyllä hoituvat, kunhan saa lukijan tekemään ostopäätöksen. Kustannuspalveluja myyvä yritys tekee käytännön työt, hankkii kirjalle ISBN-numeron, toimittaa vapaakappaleet Kansalliskirjastoon ja ilmoittaa kirjan tiedot kirja-alan tietokantoihin. Verkkokirjakaupoissa on myynnissä yli 12 miljoonaa kirjaa, siellä seassa Parkinson-kirjamme.

Onko Parkinson-kirjan julkaiseminen merkityksellistä muille kuin tekijälle ja kouralliselle lukijoita? Saavatko Parkinson-kirjat laajempaa merkitystä, näkyvyyttä ja vaikuttavuutta?

Marginaaliin sijoittuvan kirjailijan on useimmiten itse ponnisteltava markkinoinnin eteen saadakseen minkäänlaista näkyvyyttä ja myyntiä. Keinoja ovat kirjakauppavierailut ja kirjasalongit, puffien ja haastattelujen ujuttaminen mediaan sekä kirjabloggareiden huomion herättäminen kutsumalla heitä julkkareihin ja antamalla heille kirjoja luettavaksi. Toimiva keino on mikä tahansa muukin tempaustoiminta, joka herättää sosiaalista pöhinää eli toimintaan johtavaa kiinnostusta

Salon poliisiasemalla elämäntyönsä tehnyt Jouko Kirjonen julkaisi vuonna 2012 kuvitetun muistelmakirjan nimeltä Ketju on yhtä vahva kuin sen heikoin lenkki. Kirja on kokoelma erikoisia tapauksia 33 vuotta kestäneen virkauran varrelta. Parkinsonin tauti tulee mukaan vasta aivan kirjan lopussa, kun Kirjonen kuvaa eläkkeelle jäämistä.

Kirjonen on esimerkki siitä, miten kirjan julkaisemisen voi tehdä yhteisöllisesti merkitseväksi toiminnaksi. Kirjan takakannessa hän kertoo päättäneensä lahjoittaa kirjahankkeensa tuoton Parkinson-toimintaan.

Näkyvyyttä

Jo se, että tyypilliset Parkinson-kirjat eivät kerää taakseen perinteisiä kustantamoja, kertoo että ollaan kirjallisuuden kentän laitamilla. Paikallislehti ja alueellinen media kiinnostuvat oman kunnan tai alueen kynäilijästä, oli tällä Parkinson tai ei, jos tarinaa tai runoa on syntynyt kirjaksi asti. Valtakunnallista julkisuutta on työlästä saada, ei kuitenkaan mahdotonta.

Parkinson-liiton kustantama kirjani Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä (2014) sai yllättävää huomiota aikakauslehdissä. Kolmen kuvitetun haastattelun otsikot kertovat, millä sävyllä aihetta lähestyttiin: Sinunkaupat Parkinsonin kanssa (Senioriterveys 2/2014), Elämästäni tuli rikasta (Apu 3.4.2014), Parkinson opetti elämään (Seura 19.2.2015). Sävy on myönteinen, mikä on linjassa kirjan myönteisen elämänasenteen kanssa.

Kirja perustuu Orionin WearingOff-sivuston potilasblogiin vuosina 2010–2013 kirjoittamiini juttuihin, jotka toimitin kirjaksi. Punaisena lankana on, alun salailun jälkeen, osallistuminen aktiivisti Parkinson-yhteisön toimintaan ja keskusteluun, mukaan lukien yhteiskunnallinen vaikuttaminen, johon alkupamauksen antoi tutkija Tapani Mauranen (1951–2017) työikäisten ryhmämme starttitilaisuudessa.

Kokemusasiantuntija

Kokemuskouluttajana hankkimansa viisauden antaa käyttöömme Jukka Tahvola kirjassaan Elämäni herra Parkinsonin kanssa (2016). Hän on kotoisin Lahdesta. Aiemmin Tahvola on julkaissut työyhteisön henkilösuhteita käsittelevä kirjan Salama iskee läheltä (2015).

Tahvola on koonnut kirjaan aineistonsa, jota hän on käyttänyt, kun on käynyt puhumassa kokemuskouluttajana Parkinsonin taudista. Hän käsittelee tyypillisimpiä taudin oireita ja muutamia sivuoireita, esimerkiksi muistia, sormien vapinaa, jalkojen sipsutusta, makuaistia, kipuja, puheen hiljentymistä, tasapinoa, ilmeettömyyttä, aloittamisen vaikeutta, nukahtelua, masennusta, kärsivällisyyttä ja herkistymistä.

Tahvolan tyyli on kannustava ja opastava, hän pyrkii tietoisesti myönteiseen vaikutelmaan. Ideana on osoittaa, että taudin kanssa pärjää – ainakin melko pitkälle. Parkinson-tietouteen hän liittää omia kokemuksiaan (s. 52):

 

Joskus oireet voivat aiheuttaa väärinkäsityksiä. Eräänä iltana olin jalkapatikalla liikkeellä kävelytiellä, jonka risteävää tietä käveli tuttavani. Koska hän kulki noin 90 asteen kulmassa minun kulkusuuntaani nähden, minun piti kääntää päätä aika paljon häntä tervehtiessäni. Ja siinä tasapainoni sitten heitti minua kuin juopunutta.

 

Kirjan kieli on käyttötarkoituksensa mukaisesti puhekielimäistä. Sivuntaitto eli tekstin asettelu on jäänyt viimeistelemättä. Repliikkiviivan käyttöä on yritetty, mutta tekstinkäsittelyohjelman automatiikka on muuttanut repliikit sinennetyksi luetteloksi, eikä tätä ole osattu korjata. Tämä on harmillista. Varmempaa olisi käyttää lainausmerkkejä.

Kirjasinkoko on tarkoituksella suuri. Optikon ammatista työkyvyttömyyseläkkeelle jäänyt Tahvola on halunnut pitää huolta kirjan helposta luettavuudesta.

Elämäni herra Parkinsonin kanssa on selvästikin tärkeä kirja Tahvolalle. Omien ajatusten tiivistäminen kirjan sivuille on ylevöittävää, arjesta irti nostattavaa, juhlan paikka. Tahvolan kirja on sekä dokumentti tehdystä että työväline tulevalle tekemiselle.

Sydämensä asiantuntija

Runoja on petollisen helppo kirjoittaa. Muutama sana riville. Mitä mieleen juolahtaa. Välimerkeistä välittämisellä ei väliä. Kas, tulipa runollista alkusoinnuttelua! Vai onko tuo sittenkin häiritsevää toisteisuutta… tiiä häntä. Päättäköön runon lukija.

Elämän nälän todistaja on jalkapalloilijana ansioitunut ja nuorella iällä Parkinsonin tautiin sairastunut Timo Tissari. Joku saattaa muistaa ”HiasTimon” Parkinson-postia-lehdessä vuosina 2007–2009 ilmestyneestä Tyyliharjoituksia-sarjasta, jossa me kaimat kirjoitimme runoa ja pakinaa. Olimme tutustuneet syksyllä 2006 sopeutumisvalmennuskurssilla. Tissari ilahdutti meitä kurssilaisia monta kertaa lukemalla istuntojen päätteeksi nopeasti rustaamansa runon. Tuollaisessa tilanteessa tuotos toimii. Aivan samaa vaikutusta ei synny, kun Tissarin runoja lukee painatteen sivuilta.

Kolmessa teoksessaan Tissari julistautuu ennen kaikkea tunneihmiseksi. Kirjojen nimet kertovat paljon: Särkynyt särjetty sydämeni (2008), Sikin sokin (2010) ja Sanat suoraan sydämestä (2013).

Tissari kirjoittaa paljon muustakin kuin sairaudestaan: pojistaan, rakkaastaan Karitasta, jalkapallosta, äidistään, joulusta ja juhannuksesta, rakkaastaan Lellusta, hyvästä mielestä ja oikeastaan milloin mistäkin… muun muassa hauskan anekdootin tölkkien keräämisestä ja poliisin kohtaamisesta (Sanat suoraan sydämestä, s. 42):

 

”Sairastan Parkinson-tautia, minulla on nyt vähän huono liike. Voisitteko viedä minut ja tölkkikassini Iso-Valkeisen pihaan pyöräni luo?”

 

Poliisit veivät Tissarin sinne minne hän pyysi viemään. Hienoa toimintaa.

Luin kolmikon tuoreeltaan niiden ilmestyttyä. Muistan antaneeni Tissarille palautteeksi suosituksen kirjoittaa enemmän proosaa, suorasanaista kerrontaa. Se on mielestäni edelleen toimivampaa kuin hänen runoilunsa.

Elämä on riisumista

Imatralainen Hannele Könönen on julkaissut runokokoelman Riisuttu nainen (2018). Pitkään Parkinsonin tautia sairastanut Könönen ei pidättele, ei säästele sanoja, vaan kuvaa runoissaan myös taudin vaivat ja riesat.

Rehellisyydestä voi antaa kehuja, mutta runojen tyyli ja muotokieli kärsivät samasta ongelmasta kuin Timo Tissarilla ja monella muulla runoilijaksi heittäytyneellä: runon perinteen ja nykytilan tuntemus loistaa poissaolollaan.

Könösen poetiikka eli runousoppi on silmiinpistävästi vanhahtava, loppusointuihin pyrkivä, mutta siinä kömpelösti onnistuva, niin että tuloksena on usein ontuvia riimejä. Vaikutelma on, että loppusoinnutukseen takertuminen on tärkeämpi merkityksen luoja kuin runoilijan intentio, aie ja tarkoitus. Tyylinäytteenä runo ”Riisuttu elämä” (s. 11):

 

Mitä arvoa on tällä riisutulla elämällä/näytänkin jo hölmömmältä kun/suu on auki ja kuola valuu/en mä tällaistä loppuelämää haluu/Kävelykään ei enää luista/eikä ole ranteissa ruista/Nukahteleminen on tullut myös kuvioon/miten jouduinkaan tähän joukkioon/En ole enää se nokkela kantaaottava/Alkaa tuntua et tuleeko minusta vielä koppava/Eihän nää oireet kaikille tule enkä vielä ketään pure

 

Näiden runojen tosiasiallisille lukijoille riimittely ei kuitenkaan ole ongelma, sillä he jakavat Könösen runouskäsityksen.

Jos vähän fantasioin, niin Könönen saisi jättipotin nimeämällä runoilunsa Parkinson-räppäämiseksi. Räpissä loppusoinnutus elää tätä päivää. Räppäävä parkkis olisi hitti, joka valloittaisi Parkinson-skenen. Esittämisen voisi antaa ammattilaiselle, niin kuin Jussi Kivimäen Mr. Parkinson -monologinäytelmässä on tehty.

Surun runoja

Menetyksen ja surun tunteet ovat saumattomasti ihmiselämään kuuluvia siinä kuin ilon ja onnen tunteet. Surun runoja on äskettäin julkaissut kaksikin runoilijaa. Kummankin kirjan nimessä on sana ”pieni”, vaikka itse aihe on musertavan suuri. Vastakohdalla haetaan tehokkuutta ja vaikuttavuutta.

Satu Hautamäki Kauhavalta on kirjoittanut runokirjan Pieni kyynel (2018). Parkinsonin tautia sairastava Hautamäki on koulutettu vertaistukihenkilö. Kirjan on kustantanut paikallinen yritys HK Media-apu ja sen on toimittanut Hannele Kihlman. Ammattilaisen käden jälki näkyy huoliteltuna visuaalisuutena. Esipuheen on kirjoittanut kirkkoherra Jyrki Jormakka.

Päiväykset ajoittavat runot ja koetut tunteet paikalleen pitkässä, hitaassa suruprosessissa. Surusanoman saapumisesta edetään läheisen kuoleman hyväksymisen pohdintoihin.

Kuvitettu kirja sopii menetyksen käsittelemiseen yksin tai ryhmässä. Hautamäki voinee käyttää kirjaa myös vertaistukityössään apukeinona tunteiden tunnistamiseen ja tunnustamiseen.

Rakkaimpana runonaan Hautamäki pitää runoa ”Tunsin sinut lähelläni” (s. 30):

 

Istuin illalla yksin autossa,/parkissa lakeuden reunalla//En osaa tätä sanoiksi pukea,/mutta sain suruuni uutta tuke.//Tunsin niin vahvasti läsnäolosi,/kuin olisin ollut ihan lähelläsi.//Vanhan virren soidessa/tunsin lämpimän virtauksen iltatuulessa.//”Yö kun saapunut on ylle niittyjen”/aistin välillämme vahvan yhteyden.//Vanha virsi Taalainmaan karjamajoilta, kaunis iltarukoukseni, kuolemasi alkuajoilta.//Etsin lakeudelta katseellani sinua, olisitko tullut hyvästelemään minua.//En sinua kuitenkaan  tavoittanut, vaikka olisin kuinka odottanut.//Opit jo nuorena näitä lakeuksia rakastamaan,/ sen merkitystä ei himmennä kuolemakaan.//”Olla saanhan kanssa enkelten”/toi mukanaan lupauksen,/toivon keskelle keväisten peltosarkojen.//Tämä lämmin tunne pitkälle kantaa,/surusta nostaa ja lohduttaa/kunnes Taivaan Isä toisemme taas nähdä antaa.

 

Lahdessa asuvan Eeva Sollon kolmas kirja kytkeytyy suruun jo nimessään: Pieni surullinen kirja (2018). Kirjan esittely liittää runojen merkityksen siihen puhdistavaan ja helpottavaan kokemukseen, josta Aristoteles puhui katharsiksena: ”Kirjan runot kertovat kaunistelematta tuskasta ja menetyksestä, arkisurusta. Asioista puhumalla, kirjoittamalla ja lukemalla voi kokea hetkellisen helpotuksen tunteen surusta.”

Itselleen tärkeimpänä Sollo pitää runoa ”Kuikan laulaessa” (s. 8):

 

Saata rakkaani unten maahan,/toiseen maailmaan./Anna tuhkansa vaipua lempeästi/veden syliin.//Laula laulusi,/tanssi tanssisi./Saattele rakkaani unten maahan.

Kirjallisuus

Satu Hautamäki: Pieni kyynel (HK Media-apu 2018, 96 sivua)

Jouko Kirjonen: Ketju on yhtä vahva kuin sen heikoin lenkki: Muistelmia virkaurastani 1976–2009 (2012, 99 sivua)

Jussi Kivimäki: Minä, Parkinson ja Toyota (Jonnaco Oy 2010, 127 sivua)

Jussi Kivimäki: Mr. Parkinson ja muita juttuja (Jonnaco Oy 2013, 94 sivua)

Hannele Könönen: Riisuttu nainen (Mediapinta 2018, 76 sivua)

Timo Montonen: Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä (Parkinson-liitto 2014, 110 sivua)

Eeva Sollo: Pieni surullinen kirja (BoD 2018, 56 sivua)

Jukka Tahvola: Salama iskee läheltä (2015)

Jukka Tahvola: Elämäni herra Parkinsonin kanssa (2016, 77 sivua)

Timo Tissari: Särkynyt särjetty sydämeni (2008, 79 sivua)

Timo Tissari: Sikin sokin (2010, 52 sivua)

Timo Tissari: Sanat suoraan sydämestä (2013, 48 sivua)

 Iiro Viinanen ja Esko Seppänen: Vasen oikea, oikea vasen: Keskustelukirjeitä (Minerva 2012, 311 sivua)

 

 

Teksti: Timo Montonen