3. MEILLÄ JA MUUALLA

 

Artikkelisarja käsittelee Parkinsonin tautia sairastavien julkaisemia kirjoja. Tässä osassa laajennan tarkastelua Suomen ulkopuolelle Suomea unohtamatta.

 

Tutkija potilaana

Kansainvälisessä toiminnassani Parkinson-kirjallisuus on ollut ajankohtaista muutaman viime vuoden ajan. Suomen Kari Ahoa vastaava lääkäristä potilaaksi -tapaus on Yhdysvalloissa PhD Alice Lazzarini. Hän otti taannoin minuun yhteyttä ja kertoi kirjastaan. Kiinnostuin ja tilasin kirjan, jonka nimi kertoo olennaisen: Both Sides Now: A journey from Researcher to Patient (2014) eli jotakuinkin: Kumpikin puoli nyt – matka tutkijasta potilaaksi.

 

Amerikkalaiseen tapaan kirja on huolella kirjoitettu ja toimitettu. Kannet ovat paljon informatiivisempia kuin täkäläisissä kirjoissa. Etukansi sisältää tekijän nimen lisäksi oppiarvon, ja edellä mainitun havainnollisen nimen ja alaotsikon lisäksi vielä kannen yläreunassa lukemaan houkuttelevan yhteenvedon, suomennettuna suunnilleen: Pioneerityötä tehnyt tutkija saa diagnoosin samasta taudista, johon hän auttoi löytämään vaikuttavan geenin. Etukannessa on lisäksi käytetty vaihtelevan suuruisia kirjaimia (kirjan nimi suurimmalla), väriä ja kuvaa lintupariskunnasta.

 

Takakannessa on neljän arvovaltaisen tahon ylistävä lausunto, maineikkaaksi todetun kirjailijan lyhyt esittely ja kuva sekä kuvaus siitä, minkälaiselle matkalle kirjailija lukijan vie. Lopuksi esitetään lihavoidulla tekstillä neljä pointtia Lazzarinin toiveista. Tavoitteena on vakuuttaa lukija, että hän on hyvissä ja asiantuntevissa käsissä tarttuessaan kirjaan.

 

Olen kuvannut kannet tarkkaan, koska tässä on meillä opittavaa. Suomalaisella voi olla vaikeaa tuoda esiin häpeilemättä ansioitaan.

 

Myös kirjan sisältö on rakennettu harkiten. Nimiösivun jälkeen mainitaan luvallisesti käytettyjen sisältöjen oikeudenhaltijat ja että osa kirjan tuotosta on lahjoitettu amerikkalaiselle Parkinson-järjestölle. Seuraavalla sivulla on omistus kuvan kera, sitä seuraa lainaus Joni Mitchellin laulusta ”Both Sides Now” (1967), jonka jälkeen ovat vuorossa kirjailijan varaukselliset huomautukset, sisällysluettelo, erään lääketieteen tohtorin nelisivuinen esipuhe ja viimein Alice Lazzarinin johdanto otsikolla ”Laululintu”. Vajaassa kolmessa sivussa hän selvittää suhdettaan lintuihin ja miksi ne ovat mukana tässä kirjassa. Johdanto päättyy Emily Dickinsonin runoon.

 

Lopultakin on vuorossa ensimmäinen luku, lukuja on kaikkiaan 22. Kirjan lopussa on alun tyylin mukaisesti yhdeksällä otsikolla jälkisanoja, huomautuksia, liitteitä, lähteitä ja lisätietoja kirjailijasta. Kirjan varsinainen sisältö on siis tukevasti, uskottavasti ja näyttävästi paketoitu.

 

Kirja kertoo tarinallisuuden keinoja taitavasti käyttäen Lazzarinin henkilökohtaisen historian, tieteellisen uran ja luonnollisesti tarinan Parkinsonin taudin ilmaantumisesta ja sen kanssa elämisestä. Erikoinen tapaus on, että ennen Lazzarinia myös toinen saman tutkimusryhmän jäsen oli saanut Parkinson-diagnoosin. PhD Moni Hopwood kirjoittaakin kaksinkertaisen kohtalontoverin jälkisanat Lazzarinin kirjaan.

 

Tunti lisää

Italialainen kustantamo Bookrepublic julkaisi vuonna 2015 1 Hour More -nimisen tarinakokoelman, joka sisältää 24 ihmisen haastatteluun perustuvan tarinan. Tarinat muokkasi ja osin kirjoitti uudelleen italialainen kirjailija Alberto Riva. Kirja on syntynyt osana laajempaa projektia, jonka myötävaikuttajia olivat Euroopan Parkinson-organisaatioiden kattojärjestö EPDA (European Parkinson Disease Association) ja lääkeyhtiö Zambon. Kirjan tavoitteena on tuoda Parkinsonin tauti julkisuuteen kansainvälisellä tasolla. Tarinoiden joukossa on minunkin otsikoituna ”Don’t Stop Giving and Helping Others” (s. 90–95).

 

Miten päädyin kirjaan? Minua yksinkertaisesti pyydettiin mukaan. EPDA oli pitänyt minuun yhteyttä ja olin tehnyt sille palveluksia siitä asti, kun olin osallistunut syksyllä 2011 järjestön työpajaan ja vuosikokoukseen Lontoossa. Niinpä olin valmiina yhteyshenkilöni Lizzie Grahamin mielessä, kun 24 vapaaehtoista alettiin haalia kokoon Euroopan maista. Lontoossa minulle oli sanottu, että pidämme kiinni niistä, jotka tänne saamme. Olin tähän vuorovaikutukseen valmis. Tämä on hyvä esimerkki verkottumisesta, joka perustuu pikemminkin henkilösuhteiden ja yhteistyön toimivuuteen kuin muodolliseen asemaan.

 

Parkinson-kirjallisuuteen liittyy myös Christy McGheen tekemä haastatteluni. EPDA julkaisi haastattelun tammikuussa 2018 nettisivuillaan otsikolla ”Creativity and Parkinson’s: speak out and connect”. Kirjailijan ja luovan kirjoittamisen opettajan roolissa kerron haastattelussa luovuudesta ja kirjoittamisesta sekä Parkinsonin taudin vaikutuksesta niihin. Tämä haastattelu tehtiin syksyllä 2017 ja piti oikein ihailla toimittajan paneutuneisuutta, kun hän halusi lisätietoja moniin kohtiin. Netissä julkaistu artikkeli on myös toimitettu verkon mahdollisuuksia hyödyntäen eli se sisältää toistakymmentä linkkiä tausta- ja lisätietoihin.

 

Kirjanurkka

Maailman Parkinson-kongressissa (World Parkinson Congress) vuonna 2013 Montrealissa, Kanadassa, luovuus oli esillä useaan kertaan. Paitsi kirjoittamalla luovuus tulee näkyviin kuvataiteiluna, musisointina ja tanssina. Kongressin jälkeen toin kirjoituksissani kotimaan Parkinson-kentälle ajatuksia luovan toiminnan hyödyllisyydestä, mikä toki oli havaittu täällä erilaissa harrasteryhmissä omin voiminkin.

 

Montrealissa tutustuin malesialaiseen Parkinson-järjestön puheenjohtajaan nimeltä Samuel Ng. Pidimme yhteyttä Facebookissa. Yllättäen hän pyysi minua kirjoittamaan englanniksi ensimmäisen Parkinsonin tautia käsittelevän kirjani Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä (2014). Innostuin ajatuksesta. Ensin tutkin mahdollisuuksia käännättää kirja, mutta realistisinta oli kirjottaa itse se englanniksi. Suomen tietokirjailijat ry myönsi apurahan kirjoitustyöhön. Who’s Afraid of Parkinsons’s? Ilmestyi vuonna 2015 ensin kovakantisena, sitten pehmeäkantisena laitoksena. Sisällytin kirjaan kaiken sen, minkä ajattelin kansainvälistä Parkinson-yhteisöä kiinnostavan.

 

Tulin samalla kirjoittaneeksi uuden suomenkielisenkin kirjan. Kuka pelkää Parkinsonia (2015) kuvaa kymmenen vuoden ajalta Parkinsonin taudin vaikutuksia yksityiselämässä, työelämässä ja järjestötoiminnassa. Siihen on potilasblogin lisäksi otettu kirjoituksia kolmesta muusta blogista, mikä moninkertaistaa käsiteltävien aiheiden kirjon.

 

Seuraavassa maailmankongressissa vuonna 2016 Portlandissa (Oregon), USA:ssa, oli ensi kertaa oma Kirjanurkka (BookNook) Parkinson-kirjallisuudelle. Sinne sai tarjota näytille kaksi kappaletta omaa kirjaansa. Kirjanurkassa oli sitten muiden joukossa näytteillä ja selattavana kirjani Who’s Afraid of Parkinson’s? Oli pakko kiittää malesialaisen kaverin kaukonäköisyyttä!

 

Kirjailijakollegoja

Juttelin kirjanurkassa kirjailijakollegojen kanssa ja ostin muutaman kirjan, jotka olivat kirjoina laadukkaita vaikkakin enimmäkseen kirjoittajien itse kustantamia. Erityisesti ihailen tapaamieni kirjailijoiden kykyä nimetä teoksensa. Ne ovat itsessään pienoiskertomuksia.

 

Pohjois-Kaliforniassa vaikuttavan George L. Johnstonin kirjan nimi The Unexpected Journey: Living on the Edge of Life’s Promise (2010).

 

Kolmas amerikkalainen kirjailijakollegani Nan Little on monessa roolissa, vaimo, äiti, isoäiti, vapaaehtoistyöntekijä, kirjoittaja, puhuja ja Parkinson-lähettiläs Hänen kirjansa nimi on ravistava: If I Can Climb Mt. Kilimanjaro, Why Can’t I Brush My Teeth? (2015).

 

Seurasin muutaman kirjailijan esiintymistä. Yksi oli Israel Robledon (Midland, Texas, USA), joka esitteli kirjaansa The Day I Found Out Why: My Life’s Journey With Parkinson’s Disease (2016). Sain nähdä, että vaikka on suodattanut kokemuksensa kirjaksi asti, keski-ikäinen mies liikuttuu kyyneliin yleisön edessä oman tarinan kertomisesta.

 

Portlandin matkan jälkeen toimitin delegaatiomme jäsenten kirjoittaman matkakirjan Oiva Goes USA (2016), joka sisältää moniäänisen kuvauksen ryhmämme lento- ja automatkoista reitillä Helsinki-Vantaa – Reykjavik – Portland – San Francisko – Los Angeles – Las Vegas – Portland ja Reykjavikin kautta kotiin. Ja tietenkin mukana ovat myös kongressikuulumiset.

 

Wellamo-legenda

Kohottavaksi lopuksi olen säästänyt kolme taitavasti kirjoitettua kirjaa, joita lukiessa tuntee olevansa kirjallisuuden maailmassa.

 

Kirjoittajan kyntensä kolumneillaan Parkinson-postissa on näyttänyt Sirpa Nurmi. Hän on myös kirjoittanut Suomen luontoa ja jumaltarustoja yhdistelevän kirjasen Wellamo-legenda (2013). Sivuja on 36 kannet mukaan lukien ja näistä 13 on valokuvasivuja, kuvaajana pääosin Helena Raikas. Kuvat ovat kauniita ja väljästi myös yhteydessä tarinaan.

 

Tekstisivuja on alle 20, joten lukija ei ehdi montaa minuuttia viipyä teoksen maailmassa. Tämä on sääli, sillä Nurmi osaa kirjoittaa laajassa merkityksessä. Kirjasta välittyy kognitiivinen kehittyneisyys: kyky havainnoida, muistaa, ajatella, tulkita, tietää – ja kertoa.

 

Tauti takakanteen

Ilmeisenä sanaseppona on syntynyt Jussi Pollari. Pollarin kirja Kynä, paperi ja Jussi: Kauhavan isännän murrepakinoita (2013) urheilee tyylin taituruudella huumoria tavoitellen. Huumorin keinoina ovat ensinnäkin kielen tasolla murteen käyttäminen ja toiseksi mielen tasolla vähän yksinkertaisen kertojan käyttäminen.

 

Kertojan yksinkertaisuus on tietenkin kirjailijan ironiaa, salaviisautta, piilotettua hölmöilyn ivaamista.

Murteellinen teksti on puolestaan yhdelle hauskaa, nautittavaa itsessään, mutta toiselle murteellinen teksti ei ole yhtään hauskaa vaan enemmänkin naurettavaa.

 

Itse olen aikaisemmin kokenut murteellisen tekstin raskaaksi lukea, minkä tunnustaminen on saanut pääkaupunkiseudun ulkopuolisen Suomen hyökkäykseen. Muistan, että eräässä verkkokeskustelussa syntyi voimakkaita vastaväitteitä, kuin tein Pollarin pakinoista näitä huomioita. Nyt kun luen niitä uudelleen, jaksankin lukea nautiskellen kielestä ja huumorista.

Parkinsonin tauti ei ole kirjassa esillä muuta kuin takakannessa, jossa taitavasti leikitään vastakohdilla: ”Kirjoittaja on sairastanut Parkinsonin tautia yli kymmenen vuotta, ja ehkä sairaus sai aikaan kirjoittamisen. Joka tapauksessa Kynä, paperi ja Jussi on pitkäaikaissairaan kynästä syntynyt tervejärkinen ja hyväntuulinen pakinakokoelma arjen ja juhlan ihmeistä.”

 

Näin siis lukijalle tehdään tiettäväksi kirjailijan Parkinsonin tauti, jonka myös vihjataan olevan luovuuden lähteenä.

 

Veijarin aivoituksia

Lähes täydellinen muistinmenetys (2006) on Ilkka Suikkarin vetävä jännitysromaani, jonka kustansi nyttemmin jo toimintansa lopettanut Kirja kerrallaan. Romaani ottaa aineksia juoneensa DBS-leikkauksesta ja sen seurauksista.

 

Espoolainen Suikkari osoittaa omaavansa todellista kirjallista lahjakkuutta ja rakenne- ja muototajua, mikä ei ole yllätys Suikkarin arkkitehdin taustalla. Esimerkiksi diagnoosin saaminen kerrotaan takaumana, mikä on harvinainen ratkaisu (s. 25):

Kun kymmenen vuotta aikaisemmin Paavo Kiiveri oli istunut ulkonaisesti rauhallisena kuuntelemassa vaimonsa Veeran kanssa neurologin diagnoosia ”Parkinsonin tauti”, hänen päässään oli myllertänyt raastava sekasorto. Parantumattomaan tautiin sairastuminen on ihmiselle yksi vaikeimpia asioita hyväksyä. Tietoisuus siitä, että sairaus tulisi etenemään kuolemaan saakka ja ettei huominen koskaan enää tulisi olemaan parempi kuin tämä päivä, teki Parkinsonin taudista ilkeän ja pelottavan vastustajan.

 

Romaani muuntuu edetessään yhä enemmän veijariromaaniksi ja tarjoaa lukijalle yllättäviä juoniratkaisuja.

 

Ristiriitoja

Kolmeosainen juttusarjani Parkinson-kirjallisuudesta jättää hieman ristiriitaisen olon. Yhtäältä voidaan osoittaa Parkinsonin tautia sairastavien kirjoittamia Parkinson-sisältöisiä kirjoja. Nämä ovat Parkinson-kirjoja par excellence.

 

Toisaalta on Parkinsonin tautia sairastavien kirjoittamia kirjoja vailla Parkinsonin tautiin liittyvää sisältöä. Näiden kirjojen kirjoittajien nimittäminen yksioikoisesti Parkinson-kirjailijaksi ei ole kirjojen sisällön näkökulmasta katsottuna perusteltua. Mutta käytännössä näitä kirjoittajia on esiintynyt Parkinson-kerhojen kirjatilaisuuksissa, jolloin heidät on mielletty Parkinson-kirjailijaksi, jos ylipäätänsä halutaan käyttää tuollaista nimitystä.

 

Halutaanko siis? Onko todellakin tarpeellista luokitella kirjan tekijöitä ja tuotantoa heidän terveydentilansa mukaan? ”Ei ole jalkahikikirjallisuutta”, Martti Leppänen toteaa puhelimessa, kun keskustelemme havainnoistani.

 

Onko niin, että rajatulla kentällä toimiminen houkuttaa katsomaan maailmaa ahtaista rajoista? Parkinson-ihmisiä kiinnostavat Parkinson-ilmiöt tai laajemmista ilmiöistä se osa, joka liittyy Parkinsoniin. Tietyllä toiminnan näyttämöllä ihminen keskittyy merkitsevään todellisuuden viipaleeseen, mutta tuleeko hän samalla rajanneeksi kiinnostuksensa turhan kapeasti?

 

Elämisen ytimessä

Olisivatko käsitteet ”Parkinson-kirjallisuus” ja ”Parkinson-kirjailija” ymmärrettävä lähinnä oman Parkinson-kontekstin sisällä käytettäviksi apukäsitteiksi? Niiden avulla voidaan kohdistaa katse kohtalontoverien kirjoissa kerrottuun elämään, mikä tarjoaa vertailumahdollisuuden lukijan omaan elämään.

Toisin sanoen, olipa Parkinson-yhteyksistä tunnetun kirjailijan kirja vailla Parkinsoniin liittyvää sisältöä tai täynnä sitä, kirjan avulla kirjailija koetaan vertaiseksi.  Lukijalla on halu tavallaan sosiaalisen kytkennän vuoksi viivähtää kirjailijan luomassa merkitysten maailmassa.

 

Kyse on kohtaamisesta, siitä samasta, jota Parkinson-kerhoissa kävijät arvostavat. Kiteytän ajatuksen näin: Kirjan tekijä ja kirjan lukija kohtaavat hiljaisina hetkinä, kun kirjoittamista tai lukemista ei enää huomaa vaan ollaan sisällä merkityksellisyydessä, olemisen tärkeydessä, elämisen ytimessä.

 

Olisiko tämä vastaus artikkelisarjan 1. osassa esittämääni kysymykseen, miksi hankin ja luen Finlandia-palkittujen romaanien sijaan näitä Parkinson-yhteisön rikastuttajia. Ja kun ensikosketustani Kari Ahon kirjaan muistelen, niin juuri kokeneemman saman tien kulkijan kohtaamista olin etsimässä.

 

Joten nyt olen perillä, kun mihinkään en ole edennyt.

 

Tämä kafkamainen ellei peräti zeniläinen kokemus on aitoa parkkiksen elämysmaailmaa, sen tietää jokainen joka on lääkityksen pettäessä jäätynyt niille sijoilleen.

 

Kirjallisuus

1 Hour More: Tales and tips on PD (Bookrepublic 2015, 160 sivua)

George L. Johnston: The Unexpected Journey: Living on the Edge of Life’s Promise (2010, 136 sivua)

Alice Lazzarini: Both Sides Now: A journey from Researcher to Patient (2014, 214 sivua)

Nan Little: If I Can Climb Mt. Kilimanjaro, Why Can’t I Brush My Teeth? (2015, 232 sivua)

Timo Montonen: Minulla on Parkinson ja olen ylpeä siitä (Parkinson-liitto 2014, 110 sivua)

Timo Montonen: Kuka pelkää Parkinsonia (BoD 2015, 256 sivua)

Timo Montonen: Who’s Afraid of Parkinsons’s? (BoD 2015, 200 sivua)

Timo Montonen (toim.): Oiva Goes USA (BoD, 104 sivua)

Sirpa Nurmi: Wellamo-legenda (2013, 34 sivua)

Jussi Pollari: Kynä, paperi ja Jussi: Kauhavan isännän murrepakinoita (2013, 111 sivua)

Israel Robledon: The Day I Found Out Why: My Life’s Journey With Parkinson’s Disease (2016, 210 sivua)

Ilkka Suikkari: Lähes täydellinen muistinmenetys (Kirja kerrallaan 2006, 223 sivua)

 

Teksti: Timo Montonen